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被病耻感包围的人生

小弦是一名癫痫患者，从学生时代起，她就知道这种病“不受人待见”。“除了身边个别人的异样眼光，我更难以接受这种病的注意事项——远离咖啡、远离躁动的情绪、远离剧烈运动……一次在课堂上发作，吓坏了同学。”她说，为了控制病情，她按时吃药、定期随访，病情控制得不错。

进入职场之后，她很少发病，之后也一路依照自己设定好的人生轨迹，结婚，怀孕……她小心翼翼地保护自己，不让人发现这个秘密。因为在她眼里，“癫痫”一旦选择了某人，就像一柄达摩克利斯之剑，大概率终生悬挂在其头顶之上。

直到小弦怀孕后的某天，婆婆无意中翻开她的病历本，惊讶地看到了她在华山医院神经内科的就诊记录。把陌生的药名输入网站，显示这是一种治疗癫痫的药物。癫痫？会不会遗传？会不会影响后代？婆婆独自来到医院，也挂了吴洵昳教授的号，“医生，我不是来看病的，我想确定一下，这个药是不是治疗癫痫的？”

“许多人有病耻感，所以选择了隐瞒，他们害怕被排斥。事实上，社会的误解和偏见的确一直存在着。” 吴医生说，那天她反复对这位老太太解释，癫痫并不是“魔鬼病”，只要控制得好，生活和普通人无异，可以结婚生孩子。但固执和偏见并不容易被纠正，老太太还是怒气冲冲地离开了诊室。

也有令人感动的患者家属。吴医生记得一位来自农村的女患者，每次就诊都是丈夫陪同。两个人文化程度不高，却相濡以沫，还生了2个孩子。丈夫说：“我们从小一起长大，我一直知道她有这个病的，没什么好怕的。”